ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್ ಸೆಪಲ್ವೆಡಾ ಕೇವಲ 2 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವನಾಗಿದ್ದಾಗ ಅವನ ಪೋಷಕರು ಏನಾದರೂ ತಪ್ಪಾಗಿದೆ ಎಂದು ಗಮನಿಸಿದರು. ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್ ತನ್ನ ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳ ಅನೈಚ್ಛಿಕ ಚಲನೆಯನ್ನು ಅನುಭವಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದನು, ಮತ್ತು ಅವನು ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಮತ್ತು ಸುಮಾರು ಎರಡು ನಿಮಿಷಗಳ ಕಾಲ ಚಲಿಸದ ಪ್ರಸಂಗಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದನು- ಆ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಅವರ ಶಿಶುವೈದ್ಯರು ಯಾವುದೋ ಸಂಕೋಚನ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿರಬಹುದು ಎಂದು ಹೇಳಿದರು. ಆದರೆ ಕ್ರಿಸ್ಟೋಪರ್ ಅವರ ಪೋಷಕರು ಅದು ಬೇರೆಯೇ ಎಂದು ಖಚಿತವಾಗಿತ್ತು.
ಅವರು ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್ ಅನ್ನು ಹಲವಾರು ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಿಗೆ ಕರೆದೊಯ್ದರು. ಉತ್ತರಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುವ ಮತ್ತು ಕೆಲಸ ಮಾಡದ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುವ ತಿಂಗಳುಗಳ ನಂತರ, ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್ನ ಸ್ಥಿತಿಯು ಹದಗೆಟ್ಟಿತು. ಅವರು ನಡೆಯುವುದು, ಮಾತನಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳನ್ನು ತಲುಪುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಿದರು. ನಂತರ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಜಾನ್ಸ್ ಹಾಪ್ಕಿನ್ಸ್ ಮಕ್ಕಳ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾಯಿತು.
ಅಲ್ಲಿ ಅವರು ಸಾರಾ ಅಮಿನೋಫ್ ಕೆಲ್ಲಿ, MD, ಮಕ್ಕಳ ನರವಿಜ್ಞಾನಿ ಮತ್ತು ಬಾಲ್ಟಿಮೋರ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಜಾನ್ಸ್ ಹಾಪ್ಕಿನ್ಸ್ ಮಕ್ಕಳ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ಮಕ್ಕಳ ಅಪಸ್ಮಾರ ನಿಗಾ ಘಟಕದ ನಿರ್ದೇಶಕರನ್ನು ಭೇಟಿಯಾದರು. ಕೆಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಅವರ ತಂಡವು ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿನ ವಿದ್ಯುತ್ ಚಟುವಟಿಕೆಯನ್ನು ಅಳೆಯುವ ಎಲೆಕ್ಟ್ರೋಎನ್ಸೆಫಾಲೋಗ್ರಾಮ್ (EEG) ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ನಡೆಸಿದರು ಮತ್ತು ಮರುದಿನ ರೋಗನಿರ್ಣಯದೊಂದಿಗೆ ಕ್ರಿಸ್ಟೋಪರ್ ಅವರ ಪೋಷಕರನ್ನು ಕರೆದರು.
ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್‌ಗೆ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮತ್ತು ಎಪಿಲೆಪ್ಟಿಕ್ ಎನ್ಸೆಫಲೋಪತಿಯನ್ನು ನಿದ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಸ್ಪೈಕ್ ವೇವ್ ಸಕ್ರಿಯಗೊಳಿಸುವಿಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಗುರುತಿಸಲಾಯಿತು (DEE-SWAS), ಇದು ಬಾಲ್ಯದ ಅಪಸ್ಮಾರದ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ಸಂಭಾವ್ಯ ಗಂಭೀರ ಸ್ವರೂಪವಾಗಿದೆ. DEE-SWAS ಮಗುವಿನ ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ ಅಸಹಜ ವಿದ್ಯುತ್ ಚಟುವಟಿಕೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ, ಇದು ನಿದ್ರೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಮೆದುಳಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಅರಿವಿನ ಕಾರ್ಯಚಟುವಟಿಕೆಗೆ ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ.
ಈ ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳು ಕಲಿಕೆ, ಮಾತನಾಡುವಿಕೆ, ಸ್ಮರಣೆ, ಅರಿವಿನ ಕೌಶಲ್ಯಗಳು ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಿನವುಗಳಲ್ಲಿ ಹಿನ್ನಡೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಮಗು ಮಲಗಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿರುವಾಗ ಅಸಹಜ ಮೆದುಳಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಯು ರಾತ್ರಿಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ, ಕಲಿಕೆ ಮತ್ತು ಸ್ಮರಣೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಗುಣಮಟ್ಟದ ನಿದ್ರೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವುದನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ.”
ಸಾರಾ ಅಮಿನೋಫ್ ಕೆಲ್ಲಿ, MD, ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ ನರವಿಜ್ಞಾನಿ ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ಅಪಸ್ಮಾರ ನಿಗಾ ಘಟಕದ ನಿರ್ದೇಶಕ, ಜಾನ್ಸ್ ಹಾಪ್ಕಿನ್ಸ್ ಮಕ್ಕಳ ಕೇಂದ್ರ, ಬಾಲ್ಟಿಮೋರ್
ಕೆಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಅವರ ತಂಡವು ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್‌ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ತಕ್ಷಣವೇ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿತು, ಅವರು ಇನ್ನೂ ಮುಂದೆ ದೀರ್ಘ ರಸ್ತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರು. ಕೆಲವು ಔಷಧಿಗಳು ಕೆಲವು ವಾರಗಳವರೆಗೆ ಮಾತ್ರ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತವೆ. ಅವರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆರಂಭದಲ್ಲಿ, ಅವರು ತೀವ್ರವಾದ ಸೆಳೆತವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದರು, ಈ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಅವರು ನೇರಳೆ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗಿದರು ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಿದರು. ಅವರು ಮಕ್ಕಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕದಲ್ಲಿ (PICU) ಸಮಯ ಕಳೆದರು, ಆದರೆ ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್, ಅವರ ಆರೈಕೆ ತಂಡ ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬ ಎಂದಿಗೂ ಭರವಸೆಯನ್ನು ಬಿಟ್ಟುಕೊಡಲಿಲ್ಲ.
“ಡಾ. ಕೆಲ್ಲಿ ಅವರು ನಮ್ಮ ಎಲ್ಲಾ ಕಾಳಜಿಗಳನ್ನು ಗಂಭೀರವಾಗಿ ಪರಿಗಣಿಸಿದ್ದಾರೆ” ಎಂದು ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್ ಅವರ ತಂದೆ ರಾಬರ್ಟೊ ಸೆಪುಲ್ವೆಡಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. “ಒಂದು ಔಷಧಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡದಿದ್ದರೆ, ಅವಳು ನಮ್ಮ ಮಗನಿಗೆ ಹೊಸ ಯೋಜನೆಯಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದಳು. ಅವಳು ಉತ್ತರಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲಿಲ್ಲ.”
ಹಲವಾರು ಅಪಸ್ಮಾರ ಔಷಧಿಗಳ ಜೊತೆಗೆ, ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್‌ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಮಾಣದ ಡಯಾಜೆಪಮ್ ಅನ್ನು ಹಾಕಲಾಯಿತು. ಕ್ರಮೇಣ, ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್ನ ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳು ಕಡಿಮೆಯಾದವು, ಚೇತರಿಕೆಯ ಕಡೆಗೆ ಅವರ ಸುದೀರ್ಘ ಪ್ರಯಾಣದಲ್ಲಿ ಒಂದು ತಿರುವು ನೀಡಿತು.
ಈಗ, ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್ 15 ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿ ವರ್ಷಗಳೇ ಕಳೆದಿವೆ ಮತ್ತು 2019 ರಿಂದ ಅವರ ಅಪಸ್ಮಾರಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಔಷಧಿಗಳ ಅಗತ್ಯವಿರಲಿಲ್ಲ. ಅವರು ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದರೂ, ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್ ಗಮನಾರ್ಹ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಮುಂದುವರೆಸಿದ್ದಾರೆ. ನಡೆಯುವುದು, ಮಾತನಾಡುವುದು, ಬೈಕ್ ಓಡಿಸುವುದನ್ನು ಕಲಿತು ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ಮಿಂಚುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ತಮ್ಮ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಬೆಳೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಈಜು ಪಾಠಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಸಹ ಎದುರು ನೋಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಕ್ರಿಸ್ಟೋಫರ್ ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ, ಪ್ರಯಾಣವು ಪರಿಶ್ರಮ, ಭರವಸೆ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡಕ್ಕೆ ಕೃತಜ್ಞತೆಯಾಗಿದೆ, ಅದು ಉತ್ತರಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುವುದನ್ನು ಎಂದಿಗೂ ನಿಲ್ಲಿಸಲಿಲ್ಲ. ಅವರ ಪ್ರಗತಿಯು ಸಂಕೀರ್ಣ ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಏನಾಗಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ನೆನಪಿಸುತ್ತದೆ.
ನವೆಂಬರ್ ಎಪಿಲೆಪ್ಸಿ ಜಾಗೃತಿ ತಿಂಗಳು, ಇದು ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಮತ್ತು ಅದರೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವವರ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಸಮಯ.
