ಒಂದು ಅದ್ಭುತವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಅವಕಾಶವನ್ನು ನೀಡುತ್ತಿದೆ, ಇದೀಗ ಹೆಚ್ಚಿನ ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯನ್ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸಲಾಗಿದೆ.
ಒಂದೇ ಒಂದು ಕಷಾಯಕ್ಕೆ $2.5 ಮಿಲಿಯನ್ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು ಔಷಧೀಯ ಪ್ರಯೋಜನಗಳ ಯೋಜನೆಯಲ್ಲಿ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧವಾಗಿದೆ.
ಮೇಲಿನ ವೀಡಿಯೊವನ್ನು ವೀಕ್ಷಿಸಿ: ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ವಿಸ್ತರಿಸುತ್ತದೆ
7NEWS ಅಪ್ಲಿಕೇಶನ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಸುದ್ದಿ ತಿಳಿಯಿರಿ: ಇಂದೇ ಡೌನ್‌ಲೋಡ್ ಮಾಡಿ
ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯನ್ನು ಪಡೆದ ನಂತರ ತನ್ನ ಹೆಣ್ಣು ಮಗು ತನ್ನ ಎರಡನೇ ಹುಟ್ಟುಹಬ್ಬವನ್ನು ಎಂದಿಗೂ ತಲುಪುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಆಡ್ರಿಯಾನಾ ಶಾರ್ಪ್ ಹೇಳಲಾಯಿತು, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ಮೂಲಕ ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ಮೊದಲಿಗಳು.
“ಎರಡು ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಬದುಕುವುದು ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಸನ್ನಿವೇಶವಾಗಿದೆ” ಎಂದು ಶಾರ್ಪ್ ಹೇಳಿದರು. “ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ ಎಂದು ನಮಗೆ ತಿಳಿಸಲಾಯಿತು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ ಸ್ನಾಯುಗಳು ವ್ಯರ್ಥವಾಗುತ್ತವೆ.”
ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯುವಿನ ಕ್ಷೀಣತೆ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ನರಗಳನ್ನು ಹಾನಿಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ, ಮಕ್ಕಳ ಚಲನೆಯನ್ನು ಕಸಿದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ, ನುಂಗಲು ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಉಸಿರಾಡಲು. ಸುಮಾರು 10,000 ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತಾರೆ.
ಮಕ್ಕಳ ನರವಿಜ್ಞಾನಿ ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಮಿಚೆಲ್ ಫರ್ರಾರ್, “ನಮ್ಮಲ್ಲಿರುವ ಶಿಶುಗಳ ಸಾವಿನ ಅತಿದೊಡ್ಡ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾರಣ” ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.
ಶಾರ್ಪ್ ಅವರ ಮಗಳು ಕೇವಲ ನಾಲ್ಕು ವಾರಗಳ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ತುರ್ತು ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆದರು. ಅವಳಿಗೆ ಈಗ ಎಂಟು ವರ್ಷ.
“ಇದು ಜೀವನ ಬದಲಾಯಿಸುವ ಮತ್ತು ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ವಿಶೇಷವೇನು,” ಶಾರ್ಪ್ ಹೇಳಿದರು. “ಅವಳು ವಿಸ್ಮಯಕಾರಿಯಾಗಿ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಅವಳು ತನ್ನ ಎಲ್ಲಾ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳನ್ನು ಸಾಧಿಸಿದ್ದಾಳೆ ಅದು ಅದ್ಭುತವಾಗಿದೆ.”
ಜೊಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಎಂಬ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ದೋಷಪೂರಿತ ಜೀನ್‌ನ ಕೆಲಸದ ನಕಲನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ.
“ಇದು ಜೀವಕೋಶಗಳಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಜೀನ್ ಸಂದೇಶದೊಂದಿಗೆ ಪತ್ರವನ್ನು ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡುವಂತಿದೆ ಮತ್ತು ಇದು ಆರಂಭಿಕ ಮತ್ತು ತ್ವರಿತ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ತುರ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ” ಎಂದು ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಫರಾರ್ ಹೇಳಿದರು.
ಔಷಧೀಯ ಪ್ರಯೋಜನಗಳ ಯೋಜನೆಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿಯಾಗಿದೆ ಎಂದು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ಮಾರ್ಕ್ ಬಟ್ಲರ್ ದೃಢಪಡಿಸಿದರು.
“ಇದು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಒಂದು-ಆಫ್ ಕೋರ್ಸ್ ಆಗಿದ್ದು ಅದು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವಲ್ಲಿ ಅಸಾಧಾರಣ ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ” ಎಂದು ಬಟ್ಲರ್ ಹೇಳಿದರು.
ಅರ್ಹತೆಯು ಈಗ ಒಂಬತ್ತು ತಿಂಗಳವರೆಗಿನ ಶಿಶುಗಳಿಂದ 21 ಕಿಲೋಗ್ರಾಂಗಳಷ್ಟು ತೂಕದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ವಿಸ್ತರಿಸುತ್ತಿದೆ, ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಹೆಚ್ಚು ಮಕ್ಕಳು ಈ ಜೀವನವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಅನುವು ಮಾಡಿಕೊಡುತ್ತದೆ.
“ಇದು ತಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆಯೇ ಎಂದು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ತಮ್ಮ ಸಮಯವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಅವಕಾಶವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ” ಎಂದು ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಫರಾರ್ ಹೇಳಿದರು.
ವಿಸ್ತರಣೆಯು ಹೆಚ್ಚಿನ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಭರವಸೆಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತಿದೆ.
