2016 ರಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದಾಗ, ರೋಮಿ ತನ್ನ ಕುಟುಂಬದ ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಲು ರೋಗವನ್ನು ಅನುಮತಿಸದಿರಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದಳು ಮತ್ತು ತನ್ನ ಮಗಳು ಸೋಫಿಯಾವನ್ನು ನೃತ್ಯಕ್ಕೆ ಮತ್ತು ಅವಳ ಮಗ ಜೋ ಫುಟ್‌ಬಾಲ್‌ಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರೆಸಿದಳು.
“ನಾವು ಅದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಧೈರ್ಯಶಾಲಿಯಾಗಿದ್ದೇವೆ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು. “ಏಕೆಂದರೆ ದಿನವೂ ಹಾಳು ಮಾಡುವುದರಿಂದ ಏನು ಪ್ರಯೋಜನ?”
ಆದರೆ ರೋಗವು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ತನ್ನ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ “ಬೃಹತ್” ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆ ಎಂದು ರೋಮಿ ಹೇಳಿದರು.
ಅವಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಅವರ ಇಬ್ಬರು ವಯಸ್ಕ ಮಕ್ಕಳು, “ಅಮ್ಮ ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕೆಲಸಗಳು” ಇರುವುದರಿಂದ ಅವರು “ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚು ಕೈಯಲ್ಲಿ” ಆಗಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.
“ನಾನು ಕನಿಷ್ಠವನ್ನು ಮಾಡುತ್ತೇನೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ಬಹಳಷ್ಟು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ” ಎಂದು ರೋಮಿ ಹೇಳಿದರು.
ಹಂಟಿಂಗ್‌ಟನ್‌ನ ಜೊತೆ ಜೀವನವು ಭಾವನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ತನ್ನ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆ ಆದರೆ ಅದು ಅವಳ “ಆಸ್ಟ್ರಿಯನ್ ಸ್ಪಿರಿಟ್” ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಲಿಲ್ಲ, ಅದು “ನಜ್ಜುಗುಜ್ಜಾಗುವುದಿಲ್ಲ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
ಸೋಫಿಯಾ, 21, ತನ್ನ ಅಮ್ಮ ತನ್ನ “ನಾಯಕ” ಮತ್ತು “ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯಂತ ಧೈರ್ಯಶಾಲಿ ವ್ಯಕ್ತಿ” ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.
“ನಾವು ಉತ್ತಮ ಸ್ನೇಹಿತರು, ಒಂದು ಪಾಡ್‌ನಲ್ಲಿ ಎರಡು ಬಟಾಣಿಗಳು. ಅವಳು ನನಗೆ ಜಗತ್ತು ಎಂದರ್ಥ.
“ಅವಳು ಪ್ರತಿದಿನ ಏನನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಾಳೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನೋಡುವುದು ತುಂಬಾ ಪ್ರೇರೇಪಿಸುತ್ತದೆ.”
“ಅಮ್ಮ ತನ್ನ ಕೆಟ್ಟ ದಿನಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವಾಗ, ನಮ್ಮ ಕೆಟ್ಟ ದಿನಗಳನ್ನು ನಾವು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವರು ಅಸಮಾಧಾನ ಅಥವಾ ಯಾವುದೇ ನೋವು ಅಥವಾ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯನ್ನು ನೋಡುವುದು ನಮ್ಮನ್ನು ಅದೇ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಇರಿಸುತ್ತದೆ.”
ಅವರು ಹೇಳಿದರು: “ನಾವು ನಿಸ್ಸಂಶಯವಾಗಿ ಅಸಮಾಧಾನ ಮತ್ತು ಭಾವನಾತ್ಮಕವಾಗುತ್ತೇವೆ ಆದರೆ ನಾವೆಲ್ಲರೂ ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ಅಮ್ಮನ ಮುಂದೆ ಅದನ್ನು ತೋರಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ ಏಕೆಂದರೆ ನಾವು ಅವಳಂತೆ ಬಲಶಾಲಿಯಾಗಲು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ.”
